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援助的救命药突然停了?一个月要几万块,这群肺癌患者着急了

时间:2024-03-31 00:20   |  来源:东方网  阅读量:11606   

最近,有肺癌患者向《新闻坊》同心服务平台反映,他们一直在参加一项名为"沃悦新生"的靶向药援助项目,该项目从两年前开始,但在今年3月19日,大家却被告知,项目即将终止,近两千名肺癌患者,将无法再领到自己的"救命药"赛沃替尼。

患者及其家属们表示,当初购药之时,医药代表曾经告知,自费15万购买18盒赛沃替尼后,可以获得免费赠药,直至病情出现进展。

这救命药为何突然不赠送了?来看记者调查!

原价3.6万元/月的靶向药

可以免费领取

患者家属陶先生告诉记者,他父亲于2022年7月确诊非小细胞肺癌,并向脑部转移,癌症检测为MET基因突变。

2023年2月份,主治医生告知其父病灶适用赛沃替尼靶向药,但根据用量,每月购药费用在36000元左右。

据了解,赛沃替尼又名沃瑞沙,是2011年由和黄医药对外授权给阿斯利康,目前该药品的国内生产方是和黄医药,商业化是阿斯利康,阿斯利康向和黄医药支付中国所有销售的固定许可费。

为了减轻负担,主治医生推荐了名为"沃跃新生"的慈善项目,在购买一定量的药物后,可以享受赠药服务。陶先生选择接受后,就有阿斯利康公司的医药代表与他取得了联系。

陶先生说,"沃跃新生"患者援助项目已经延续了两年多,项目涉及四方:由中国初级卫生保健基金会劝募、北京生命绿洲公益服务中心发起、阿斯利康无偿捐赠资金、和黄医药无偿捐赠药品。

于是,四个半月内,陶先生父亲吃完了自费购买的18盒赛沃替尼,并于2023年6月下旬向项目组提交审核资料,之后得到了免费的赛沃替尼,并服用至今。?

陶先生本以为用药的难题解决了,但没想到免费的药,很快“告急”了……

近两千名肺癌患者赠药

为何停止?

陶先生说,早在去年7月份,项目方提出了终止新患者入组,我们老患者不受政策影响;去年10月份,公众号上显示药品告急,但是10月、11月出了三轮公告,显示新药已经募集到了,后续可以正常领药。

然而今年3月13日,项目方突然发布公告称,因为募集不到更多慈善药品,项目要终止。

公告中曾经写着:“与项目药品捐赠方和记黄埔医药上海有限公司多轮次沟通和接洽,但仍然无法募集到更多的慈善援助药品。”不过很快,公告被修改,删除了和记黄埔医药的名字。

据了解,该款药在去年3月份,被纳入医保目录,每盒价格从8000余元降至5000余元。但药品适应症是含铂化疗后疾病进展或不耐受标准含铂化疗的、具有MET外显子14跳变的局部晚期或转移性非小细胞癌成人患者。

对陶先生一家来说,此前为了享受赠药,所以选择了不走医保。而如今其父的病情已经不符合医保用药,像陶父这样服药后原发灶和转移灶基本消退,赠药成为了他后续维持生存的关键。

陶先生?患者家属:我们自费时候不能走医保的,一旦走了医保我们就不享受后续赠药了。其实我们一拨人都是自费购买的,回过头来他不赠药了,自己去买还要22000-23000元一个月,这是我们普通老百姓家庭很难承受的费用。

事实上,单从知情同意书上来看,项目终止条件包括"本项目未到申请截止时间、但援助药品已经使用完毕",显然对患者并不利。不过,陶先生表示,相关方对此告知不足。“自费18盒过程中,从来没有任何人提醒我们,哪个是不可以的,之后这个是有风险的,没有任何人做过主动告知的。”

1800余名肺癌患者

后续如何用药?

根据项目办数据,约有1800余位患者从项目中受益,截至3月10日,共发放药品64912盒。可是,这项开展2年多的患者援助项目悄然终止,这让很多患者家属难以接受。

而在大量患者的询问下,各方给出的答复并不一致,甚至是互相推诿。

陶先生?患者家属:和记黄埔说他们只是药品生产方,药品商业开发、销售包括和慈善政策执行是由阿斯利康负责的,和记黄埔的捐赠协议已于2023年的12月31日已经截止了。

生命绿洲的回复是,他们是一个公益组织,他们只负责材料审核,他们不生产药品。

后来我们又问了阿斯利康销售方,这次事件出来之后,我们也一直持续跟项目方,跟和记黄埔进行多轮磋商,想看一看寻找一个方案,是否能重启这个项目。

一名阿斯利康的刘姓总监表示:“企业考虑到药品供应不足,这是基金会和另一家企业沟通,另一家企业给到的反馈,阿斯利康这边也在积极与合作方协调。”

另外,记者也致电了北京生命绿洲公益服务中心,致电后反复在排队。随后,有和黄医药方面给记者回复表示,阿斯利康是项目运营资金的捐赠方,和黄协助其向基金会提供该项目的捐赠药品,双方均已根据协议完成所有交付。

目前,阿斯利康与和黄医药正就此展开讨论,他们也促请阿斯利康与基金会沟通进一步解决方案。

杨邹华?上海申道律师事务所主任律师:对于基金会赠药的行为,我们认为是民法典中规定的公益性的赠予合同,公益性质的赠予合同是不可以撤销的,这样的赠予行为应当有持续性。所以对于基金会来说,擅自终止赠予合同是违反民法典的相关规定的。

令人欣慰的是,就在记者采访后一天,沃悦新生发布公告称,阿斯利康愿意捐赠项目后续所需的赛沃替尼和项目运行所需资金。待新一批次药品入库后,将会在最短时间内配送至各地药房,具体执行细则,后续公告中会向大家公布。

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